优秀生患脊索瘤‧家人愁医费赴广州治疗【筹足,停止筹款】

优秀生患脊索瘤‧家人愁医费赴广州治疗【筹足,停止筹款】(槟城‧大山脚19日讯)每100万人中,只有1人才会患上的脊索瘤(Chodorma),竟然无情地盯上了日新国中一名华样年华的优秀生!她去年杪患病后,双脚麻木无力,下半身失去知觉,只能卧病在床。本地医生已宣告无能为力,家人计划把她送往中国广州南洋肿瘤专科医院就治,以延续她年轻的生命。翁芷歆(17岁)患上罕见的脊索瘤后,我国医生对其病情束手无策,家人目前急着筹募一笔庞大的费用,以便在近期内火速安排她到中国广州南洋肿瘤专科医院就医。芷歆是于3个月前发病,根据医药报告,其肿瘤的面积已达5.2x5.7x4.8公分,并挤压到她的呼吸系统及神经线,造成她偶尔会呼吸困难,如今下半身也完全失去知觉,无法行走。父亲翁义成(50岁)週二接受《》访问时指出,去年12月26日,芷歆开始申诉双脚麻痺,很难走动。隔日,他立即带女儿到诊所检查。之后,服了医生的药仍未见效,家人觉得不对劲,就把她送入槟岛一家私人医院检查,经过断层扫描(MRI)后,医生诊断芷歆得了非常罕见的脊索瘤。他说,芷歆之前不曾跌倒,也没有出现其它症状,突然不能走动后,竟然得了脊索瘤,家人都一时不知所措。在私人医院留院观察3天后,院方建议家人带她到吉隆坡马大医院求医。医生没有把握开刀“我们把芷歆送入马大医院之前,曾让芷歆接受中医推拿,但病情没有起色。新年后,我们带她到马大医院,医生确定她生瘤,由于情况严重,医生没有把握开刀,便建议家人把她带回。"当时,医生曾建议家人让芷歆接受电疗,但家人担心她身体不能负荷,拒绝了医生建议。后来,刚好有一名来自中国的肿瘤专科医生到威中佛教会给讲座,于是家人向他表达芷歆的病情,该名医师马上联繫中国广州南洋肿瘤专科医院转述芷歆的病情,并得到正面的回应,因此家人决定送女儿前往寻求一线生机。他说,中国医院方面还未说明整个医药费要花多少钱,也不知要在当地呆多久,女儿的治疗会分多个步骤进行,因此需要一笔庞大的医药费用,所以家人透过《光明公益金》,恳求社会善心人士捐助。矢重新站起来乐观面对病情“我一定要撑下去,因为有这幺多人在等我!"躺在病床上的芷歆,对本身病情仍抱持乐观态度。她告诉本报记者,她去到中国一定要把病医好,然后回来和大家见面。自认活跃、性格外向的她透露,自中一开始,她便加入日新女警制服团体,多年来所接受的严格训练与纪律,让她深切明暸,在治病过程中,即便遇上再大的艰难,也一定要勇敢克服,一一闯关。她说,病后长期卧床,双脚无力,开学后都无法到学校上课。父亲指她病后不愿意让同学来探望她,不过,由于她即将赴中国就医,所以她联络了同学于週二下午到家里看她。记者问她是否想念同学时,她点点头,眼眶溢出了泪水,想是太久没见到而思念朋友了。自从生病后,她都只是透过电话和面子书和同学及朋友保持联繫。问她,有甚幺话要对关心她的朋友和同学说的吗?芷歆马上回应说:“叫他们等我回来!我要重新站起来。"这一句话,让人看见了她积极又乐观的一面,关爱她的亲友们肯定会期盼这一天快点到来。父常请假被老板辞退芷歆病后无法走动,长期需要有人照顾,原本是合约电子技工的翁义成,因为经常请假,最后被老闆辞退,目前在家照顾女儿的起居。芷歆因双脚失去知觉,无法控制大小便,背后有伤口,身体也无法坐直,因此吃喝都要有人照顾。她神情有点疲倦,虽能开口讲话,但呼吸偶尔会变弱,胃口欠佳。翁义成说,芷歆有时候会出现呼吸困难,造成她很难入眠,相信是吃了太多药物,胃口变差,有时候还会呕吐。因此,家人都没有再给她服止痛药。他们一家人是住在武拉必因达花园,和担任会记书记的妻子黄襟琏(46岁)育有三名孩子,芷歆排行第二,上有姐姐(20岁),下有弟弟(10岁)。其姐刚中学毕业,已踏入社会工作。芷歆小学是就读日新A校,成绩优秀,曾在小六评估考试考获6A1B的佳绩,在初中评估考试中也考获5A3B,成功报读大山脚日新国中。校方已知芷歆情况翁义成说,校方已知道芷歆的情况,妻子已到学校为芷歆请假。若一切顺安排利,他和妻子将在数天内带着女儿启程往中国就医。赴中国就医不必动刀一度为女儿的病情感到忧心的母亲黄襟琏指出,根据该名中国肿瘤专科医生的解说,女儿的手术不必动刀,也不会伤及其脊椎骨,安全性很高,所以家人抱着一丝希望,让女儿前往就医。她说,该名医生解说,有关技术是以一种高科技治疗法,阻止肿瘤持续变大,之后才进行切割手术。院方仍没有给予一个具体的数目,但估计手术费至少要数十万令吉。肿瘤已包围一节骨三份二“芷歆的肿瘤已包围了她背脊其中一节骨的三份二,该院医生指病例非常罕见,不过他们有治疗过类似病症,并表明有把握把女儿的病治好。所以,我们正在安排女儿前往中国就医的各项手续,包括申请入境签证及订机位。"她披露,女儿患病后很懂事,可能不想家人担心。芷歆从马大医院回来后,对病情一度感悲观,过来家人安排她接受心理辅导,女儿大哭一场后,抒发了情绪,开始接受事实,也对前往中国治疗深具信心。你知道吗?脊索瘤是恶性骨肿瘤甚幺是脊索瘤(Chordoma)?脊索瘤是一种原发性恶性骨肿瘤,从颅骨底和脊柱中遗留下来的胚胎脊索细胞分化而来。可发生在沿脊椎的任何地方,从顶端到尾骨。最常见的位置是在颅骨底(clivus)(32%)和荐骨或尾骨(29%)。少见的,可能发生在颈椎(颈部)、胸椎(上背部)与腰椎(下背部),极为罕见的发生在肋骨、腿和脚。脊索瘤发生在颅骨底时,有时也被称为脑肿瘤,但它们并未真正从脑细胞分化形成。脊索瘤由骨头分化成长,但由于他们的位置在头骨,他们经常接触、压缩或入侵临界附近结构,如神经、血管、脑膜和脑干。在尾底的脊椎脊索瘤,甚至会压缩膀胱和直肠。美国每年有大约300个新病例被诊断为脊索瘤,发病率大约是一个新的案例为每年每100万人左右。脊索瘤发生于各种年龄的人,从婴儿到老人都可能发生。脊索瘤是罕见的肿瘤:没有已知的原因。有报告指出,少数家庭里有多重发病的成员,显示脊索瘤可能和基因遗传有关。此外,脊索瘤已报告在家庭与结节性硬化症,以及某些类型的儿童脑肿瘤。脊索瘤最常见的迹象是疼痛和神经系统的变化。颅底脊索瘤最常见的是引起头痛、颈部疼痛、复视,或面部神经麻痺(瘫痪的面部肌肉)。脊椎和荐骨的脊索瘤可能导致肠或膀胱功能的变化、疼痛、刺痛感、麻木或下肢无力。往往荐尾骨脊索瘤初期不会引起症状,直到肿瘤有着相当大的程度才开始有感觉。脊索瘤是恶性而且可能危及生命的肿瘤。目前中位生存期在美国大约是7年。外科手术、放射和成像技术在过去20年里的发展,增加了生存率和改善治癒的机会。整体生存率在5年内是68%,在10年内为40%。‧2013.03.19